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提升知晓率 让硬皮病治疗更准确

2023-03-06 09:02:08阅读:- 来源:

当皮肤出现肿胀、增厚、紧硬、发暗及色素脱失的时候,很多朋友会担心患了皮肤病,但是,谢女士则用自己的治病经历提醒大家,若出现了类似症状且很难改善时,则要考虑硬皮病的可能。年近50岁的谢女士在两年前就出现了上述症状,她当时以为只是皮肤疾病,并没有太放在心上。结果随着病情发展,她又出现了严重的胸闷、气短。谢女士这才去医院做了规范的检查,最终被诊断为系统性硬皮病。

“硬皮病属于罕见病,位列我国《第一批罕见病目录》,临床知晓率较低。除了局灶性硬皮病仅累及皮肤,系统性硬皮病在早期也往往表现为皮肤症状,因此很容易被忽视或误诊为皮肤病,导致治疗上的延误。河北以岭医院副院长、风湿病二科主任郭刚表示,硬皮病是一种影响结缔组织的罕见的自身免疫性疾病,患者往往会出现严重的皮肤症状,甚至形成“面具脸”,皮肤失去原有的弹性,表情僵化、肢体关节活动受限。这不仅严重影响患者的生活质量,而且也会增加患者心理负担。硬皮病有局灶性硬皮病和系统性硬皮病之分,其中,系统性硬皮病可导致内脏受损,除了皮肤症状改变外,还可累及肺脏、消化道、心脏、肾脏、神经等组织器官,导致肺纤维化、肺动脉高压、营养衰竭、心律失常、心包积液等病变,严重威胁患者生命。

正确认识疾病树立治疗信心

由于发病机制复杂,病因不明,硬皮病目前还没有能“彻底根治”的治疗方法,属于疑难疾病。再加上缺乏对疾病的了解,很多患者存在治疗延误或失去治疗信心的问题,有的治疗“走弯路”,有的则自暴自弃、放弃治疗。对此,郭刚副院长提醒,硬皮病发病率虽然较低,但对于得病个体来说就是100%,因此首先要对该病有一个了解和正确认识,该病虽然难治,但是并非不治之症,实践证明中西医结合治疗该病疗效非常有前景。正确认识疾病,以便能够早期发现识别,从而保证治疗能够及时,避免误诊。即便是医生群体,也应在加深认识的过程中,帮助患者及早明确诊断,并正确指导患者选择适合疾病发展阶段的治疗方案。

对于硬皮病患者来说,最重要的还是要树立治疗信心。郭刚副院长表示,患者首先要认识到硬皮病尚不能彻底治愈,所以千万不要盲信夸大疗效的治疗或药物;但同时也不能放弃治疗,否则,即使是局限性的硬皮病,也会逐渐进展影响外貌和关节活动功能。硬皮病的治疗需要长期坚持,只要能坚持规范治疗及定期复查都会收到肯定的治疗效果。

不久前,河北以岭医院风湿病二科承担了由中华中医药学会发起的“硬皮病·中国中医药科普标准知识库”建设专项,郭刚副院长表示,通过参与该项目,河北以岭医院风湿病二科将根据多年临床实践及科研成果,尽可能全面地普及硬皮病相关防治知识,护卫大众健康。

中西医结合创新辨证体系改善体质缓解症状

硬皮病的治疗目的主要是控制病情发展,改善症状,提高生活质量,延长生命。在这方面,中西医结合治疗能发挥较好的治疗作用。其中,西医常规治疗可以帮助抑制炎症改变,中医药的应用则可抑制纤维增生,缓解皮肤增厚变硬的症状。此外,配合中医药的治疗,也可以减少激素和免疫抑制剂的副作用,降低继发感染的几率。

为了提供给硬皮病患者更好的中西医结合治疗与研究,河北以岭医院风湿病二科成立了硬皮病诊疗中心,这是全国最大也是成立最早的硬皮病诊疗中心,硬皮病诊疗中心以“临床与科研结合,内治与外治结合、传统中药与现代制药技术结合、中医络病理论和前沿医疗技术结合”为特色,坚持中西医结合治疗硬皮病,并创立了“寒热—络病—脏腑”辨证体系指导治疗。在创新思想的指导下,河北以岭医院风湿病二科大力攻关探索出了如“三辨三结合分期疗法”治疗肺纤维化、“硬皮病三期皮肤软化方案”、胸导管引流治疗硬皮病等特色治疗方法,以及中药药浴、离子导入、中药封包疗法、药膏外敷、大灸等中西医结合治法,开发出三十余种独特院内制剂,在防止疾病反复、提高患者生存质量方面优势明显。

历经30年的辛勤钻研,郭刚副院长在硬皮病治疗领域有口皆碑,他被评为石家庄市名中医,兼任中华中医药学会、中西医结合学会风湿病专业委员会常委、京津冀风湿病共同体学术指导专家、河北省中医风湿骨病专业委员会主任委员、河北省中西医结合风湿病专业委员会副主任委员、硬皮病临床与研究国际协作网(inSCAR)首届执行委员。

郭刚副院长所带领的河北以岭医院风湿病二科已治疗超过一万例的硬皮病,患者来自世界各地。该科已建立患者血清库,在深入研究硬皮病、攻克顽疾的道路上不断前行。目前,该科为中国医促会风湿免疫病临床研究基地、河北省中医重点专科建设单位、硬皮病临床与研究国际联盟初创单位。近些年来,河北以岭医院风湿病二科与复旦大学风湿免疫研究中心合作,应邀参加了美国国立卫生研究院立项的“硬皮病和强直性脊柱炎基础研究”国际合作项目;受邀加入由美国、意大利、英国、日本、印度等国相关科研单位共同成立的“硬皮病临床与研究国际协作网”(InSCAR),并多次受InSCAR委托承办“国际硬皮病高峰论坛”会议,河北以岭医院风湿病二科在中西医结合治疗硬皮病方面的医疗特色和治疗效果,得到了国内外专家的一致认可。



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